Quand votre médecin ne vous croit pas : Medical Gaslighting in Chronic Fatigue Syndrome.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), une maladie complexe et débilitante, touche des millions de personnes dans le monde. Malheureusement, de nombreux patients atteints du SFC rencontrent un obstacle supplémentaire dans leur parcours de soins : l'incrédulité des médecins. Ce phénomène peut créer une situation de "gaslighting" médical vécue par les patients atteints du SFC. Explorons ce récit pour mieux comprendre la dynamique de la relation médecin-patient et son impact sur les personnes atteintes du SFC.

Qu'est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique (EM), est une affection complexe et débilitante caractérisée par une fatigue persistante qui n'est pas soulagée par le repos et qui n'est expliquée par aucune autre affection médicale sous-jacente. Le SFC affecte de nombreux systèmes corporels et peut avoir un impact significatif sur le fonctionnement quotidien et la qualité de vie d'une personne.

La cause exacte du SFC est encore inconnue et des recherches sont en cours pour mieux comprendre ses mécanismes sous-jacents. On pense que le SFC peut résulter d'une combinaison de facteurs, notamment d'infections virales ou bactériennes, d'un dérèglement du système immunitaire, de déséquilibres hormonaux, d'une prédisposition génétique et de déclencheurs environnementaux.

Le principal symptôme du SFC est une fatigue accablante qui n'est pas soulagée par le repos et qui dure au moins six mois. Cette fatigue s'accompagne généralement d'une série d'autres symptômes, notamment

1. Malaise post-effort (MPE) : Après un effort physique ou mental, les personnes atteintes du SFC connaissent une aggravation de leurs symptômes qui peut durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines.
2. Difficultés cognitives : Le SFC s'accompagne souvent de troubles de la mémoire, de la concentration et de la fonction cognitive en général, communément appelés "brouillard cérébral".
3. Troubles du sommeil : De nombreux patients atteints du SFC souffrent d'un sommeil non réparateur, d'insomnie ou d'autres troubles du sommeil, ce qui contribue à leur fatigue et à leur dysfonctionnement diurne.
4. Douleur et douleurs musculaires : Les personnes atteintes du SFC peuvent ressentir des douleurs généralisées, des douleurs articulaires et des douleurs musculaires.
5. Symptômes pseudo-grippaux : Le SFC peut provoquer des symptômes similaires à ceux d'une maladie virale, comme des maux de gorge, des ganglions lymphatiques sensibles, des maux de tête et une faible fièvre.
6. Dysfonctionnement autonome : Certains patients atteints de SFC peuvent souffrir de vertiges, d'intolérance orthostatique (difficulté à supporter les positions debout) et d'irrégularités dans la régulation du rythme cardiaque et de la pression artérielle.

Comment le syndrome de fatigue chronique est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic du SFC peut s'avérer difficile en raison de l'absence de tests diagnostiques spécifiques ou de biomarqueurs. Les professionnels de la santé s'appuient généralement sur les antécédents médicaux, des examens physiques approfondis et l'exclusion d'autres pathologies pouvant présenter des symptômes similaires. Il est important de noter que le SFC est un diagnostic d'exclusion, ce qui signifie que d'autres causes potentielles des symptômes doivent être exclues avant d'envisager le SFC.

Le SFC peut-il conduire à un harcèlement médical ?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) peut en effet conduire à des situations de harcèlement moral. Ce terme désigne l'expérience de patients invalidés, rejetés ou mis en doute par des prestataires de soins de santé en ce qui concerne leurs symptômes, leurs expériences ou leur état de santé. Ce phénomène peut être particulièrement répandu dans les cas où la maladie est mal comprise ou n'a pas de marqueurs diagnostiques clairs, comme c'est souvent le cas pour le SFC.

Voici comment le SFC et l'incrédulité d'un médecin peuvent contribuer à la manipulation médicale :

1. La dévalorisation de la fatigue : Le symptôme caractéristique du SFC est une fatigue extrême qui affecte considérablement le fonctionnement quotidien. Cependant, certains prestataires de soins de santé peuvent minimiser ou rejeter cette fatigue, en l'attribuant à une fatigue banale ou à des facteurs psychologiques. Cette attitude peut donner aux patients le sentiment d'être invalidés et de douter de la gravité de leurs symptômes.
2. Manque de reconnaissance et de diagnostic : Le SFC est une maladie complexe pour laquelle il n'existe pas de tests diagnostiques spécifiques, ce qui rend difficile l'obtention d'un diagnostic rapide et précis. Les patients peuvent être confrontés à un parcours frustrant de visites chez plusieurs médecins, de tests inutiles et d'explications contradictoires de leurs symptômes. Ce processus de recherche de validation et de compréhension peut contribuer à un sentiment de "gaslighting" et miner la confiance du patient dans le système médical.
3. Attribution à des facteurs psychologiques : En raison du manque de compréhension et de critères diagnostiques clairs pour le SFC, certains prestataires de soins de santé peuvent attribuer les symptômes à des causes psychologiques, telles que la dépression ou l'anxiété. Bien que des problèmes de santé mentale puissent coexister avec le SFC, le fait d'attribuer uniquement la maladie à des facteurs psychologiques sans tenir compte des aspects physiologiques peut être dédaigneux et invalidant pour les patients.
4. Options de traitement inadéquates : La compréhension limitée du SFC et l'absence de remède ou de traitement spécifique peuvent être source de frustration et de désespoir pour les patients. Certains prestataires de soins de santé peuvent proposer des solutions simplistes, telles que l'exercice ou la thérapie, sans reconnaître pleinement la nature complexe de la maladie. Cette simplification excessive peut donner aux patients le sentiment de ne pas être entendus et de voir leur expérience banalisée.
5. Le rejet des autres symptômes : Le SFC est associé à une série de symptômes autres que la fatigue, notamment des difficultés cognitives, des douleurs, des troubles du sommeil et des symptômes pseudo-grippaux. Lorsque les patients présentent ces symptômes aux prestataires de soins, ils peuvent être accueillis avec incrédulité ou rejetés comme n'ayant aucun rapport avec la maladie ou comme étant exagérés. Cela peut donner aux patients un sentiment d'invalidité et contribuer à renforcer leur impression d'être victimes d'un "gaslighting".

Comment faire face à l'essoufflement médical

Pour faire face à la manipulation médicale, il faut adopter une approche proactive. Tout d'abord, faites confiance à votre instinct et validez vos expériences. Demandez un second avis à un professionnel de la santé qui vous écoute et respecte vos préoccupations. Renseignez-vous sur votre état de santé et rassemblez des preuves à l'appui. Communiquez avec assurance, en exprimant clairement vos symptômes et leur impact sur votre vie quotidienne. Si nécessaire, envisagez de chercher du soutien auprès de groupes de défense des patients ou de professionnels de la santé mentale qui comprennent les défis posés par la manipulation médicale. N'oubliez pas que vous méritez des soins compatissants et respectueux. Pour obtenir des stratégies et des ressources plus approfondies sur la façon de faire face au harcèlement moral d'ordre médical, consultez notre article de blog "Quand votre médecin ne vous croit pas : Naviguer dans l'univers de la manipulation médicale“