Quando il vostro medico non vi crede: Gaslighting medico nella sindrome da fatica cronica.

La sindrome da fatica cronica (CFS), una condizione complessa e debilitante, colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Purtroppo, molti pazienti con CFS incontrano un ulteriore ostacolo nel loro percorso sanitario: l'incredulità dei medici. Questo fenomeno può creare una situazione di gaslighting medico sperimentato dai pazienti con CFS. Esploriamo questo racconto per comprendere più a fondo le dinamiche del rapporto medico-paziente e il suo impatto sulle persone che vivono con la CFS.

Che cos'è la sindrome da fatica cronica?

La sindrome da fatica cronica (CFS), nota anche come encefalomielite mialgica (ME), è una condizione complessa e debilitante caratterizzata da una stanchezza persistente che non si allevia con il riposo e non è spiegata da altre condizioni mediche sottostanti. La CFS colpisce più sistemi corporei e può avere un impatto significativo sul funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita di una persona.

La causa esatta della CFS è ancora sconosciuta e sono in corso ricerche per comprenderne meglio i meccanismi di base. Si ritiene che la CFS possa derivare da una combinazione di fattori, tra cui infezioni virali o batteriche, disregolazione del sistema immunitario, squilibri ormonali, predisposizione genetica e fattori scatenanti ambientali.

Il sintomo principale della CFS è una stanchezza opprimente che non si allevia con il riposo e che dura per almeno sei mesi. Questa stanchezza è tipicamente accompagnata da una serie di altri sintomi, tra cui:

1. Malessere post-esercizio (PEM): Dopo uno sforzo fisico o mentale, i soggetti affetti da CFS sperimentano un peggioramento dei sintomi che può durare giorni o addirittura settimane.
2. Difficoltà cognitive: La CFS spesso comporta problemi di memoria, concentrazione e funzioni cognitive generali, comunemente definiti "nebbia cerebrale".
3. Disturbi del sonno: Molti pazienti affetti da CFS lottano con un sonno poco ristoratore, insonnia o altri disturbi del sonno, che contribuiscono ulteriormente all'affaticamento e alle disfunzioni diurne.
4. Dolori e dolori muscolari: I soggetti affetti da CFS possono accusare dolori diffusi, dolori articolari e dolori muscolari.
5. Sintomi simil-influenzali: La CFS può causare sintomi simili a quelli di una malattia virale, come mal di gola, linfonodi teneri, mal di testa e febbre di basso grado.
6. Disfunzione autonomica: Alcuni pazienti affetti da CFS possono manifestare vertigini, intolleranza ortostatica (difficoltà a tollerare la posizione eretta) e irregolarità nella regolazione della frequenza cardiaca e della pressione sanguigna.

Come viene diagnosticata la sindrome da fatica cronica?

La diagnosi di CFS può essere difficile a causa dell'assenza di test diagnostici o biomarcatori specifici. Gli operatori sanitari si basano in genere sull'anamnesi, su esami fisici approfonditi e sull'esclusione di altre condizioni mediche che potrebbero presentare sintomi simili. È importante notare che la CFS è una diagnosi di esclusione, il che significa che è necessario escludere altre potenziali cause dei sintomi prima di considerare la CFS.

La CFS può portare al gaslighting medico?

La sindrome da fatica cronica (CFS) può effettivamente portare a situazioni di gaslighting medico. Il gaslighting medico si riferisce all'esperienza di pazienti che vengono invalidati, respinti o messi in dubbio dagli operatori sanitari riguardo ai loro sintomi, esperienze o condizioni mediche. Questo fenomeno può essere particolarmente diffuso nei casi in cui la condizione è poco conosciuta o manca di chiari marcatori diagnostici, come spesso accade con la CFS.

Ecco come la CFS e l'incredulità di un medico possono contribuire al gaslighting medico:

1. Sminuire la fatica: Il sintomo caratteristico della CFS è l'estrema stanchezza che incide in modo significativo sulle attività quotidiane. Tuttavia, alcuni operatori sanitari possono minimizzare o ignorare questa fatica, attribuendola alla comune stanchezza o a fattori psicologici. Questo disconoscimento può far sentire i pazienti invalidati e far dubitare della gravità dei loro sintomi.
2. Mancanza di riconoscimento e diagnosi: La CFS è una patologia complessa, priva di test diagnostici specifici, che rende difficile ottenere una diagnosi tempestiva e accurata. I pazienti possono trovarsi ad affrontare un percorso frustrante fatto di visite mediche multiple, esami inutili e spiegazioni contrastanti per i loro sintomi. Questo processo di ricerca di convalida e comprensione può contribuire a creare un sentimento di gaslighting e a minare la fiducia del paziente nel sistema medico.
3. Attribuzione a fattori psicologici: A causa della mancanza di una chiara comprensione e di criteri diagnostici per la CFS, alcuni operatori sanitari possono attribuire i sintomi a cause psicologiche, come la depressione o l'ansia. Sebbene i problemi di salute mentale possano coesistere con la CFS, attribuire esclusivamente la condizione a fattori psicologici senza considerare gli aspetti fisiologici può essere sprezzante e invalidante per i pazienti.
4. Opzioni terapeutiche inadeguate: La comprensione limitata della CFS e l'assenza di una cura o di un trattamento specifico possono portare i pazienti alla frustrazione e alla disperazione. Alcuni operatori sanitari possono offrire soluzioni semplicistiche, come l'esercizio fisico o la terapia, senza riconoscere pienamente la natura complessa della condizione. Questa eccessiva semplificazione può far sentire i pazienti non ascoltati e le loro esperienze banalizzate.
5. Liquidazione dei sintomi aggiuntivi: La CFS è associata a una serie di sintomi che vanno oltre la fatica, tra cui difficoltà cognitive, dolore, disturbi del sonno e sintomi influenzali. Quando i pazienti presentano questi sintomi agli operatori sanitari, possono essere accolti con incredulità o liquidati come non correlati o esagerati. Questo può far sentire i pazienti invalidati e contribuire ulteriormente al loro senso di gaslighting.

Come affrontare il Medical Gasligthing

Affrontare il gaslighting medico richiede un approccio proattivo. In primo luogo, fidatevi del vostro istinto e convalidate le vostre esperienze. Chiedete un secondo parere a un operatore sanitario che ascolti e rispetti le vostre preoccupazioni. Informatevi sulla vostra condizione e raccogliete prove a sostegno. Comunicare in modo assertivo, esprimendo chiaramente i sintomi e il loro impatto sulla vita quotidiana. Se necessario, considerate la possibilità di chiedere supporto a gruppi di difesa dei pazienti o a professionisti della salute mentale che comprendano le sfide del gaslighting medico. Ricordate che meritate un'assistenza compassionevole e rispettosa. Per strategie e risorse più approfondite su come affrontare il gaslighting medico, consultate l'articolo del nostro blog "Quando il medico non ti crede: Come affrontare il gaslighting medico“